„Bitte halt die Zeit an.“
Die Augen der jungen Patientin sind flehend auf den Arzt gerichtet.
„Ich habe doch so wenig erlebt, so wenig gesehen, ich weiß, dass meine Zeit begrenzt ist, wenn ich keine neue Lunge bekomme.“
Schwer atmend lässt sich Merlina wieder auf die wie immer hochaufgetürmten Kissen zurück sinken, um Atem ringend, blass und mager, mit großen, brennenden Augen, die tränenleer sind, doch in denen sich alles Leid dieses jungen Menschen spiegelt.
Zystische Fibrose war die Diagnose, die die Eltern wenige Tage nach der Geburt aufschrecken ließ und fortan, wie ein großer schwarzer Schatten die Familie begleitete. Wie oft mussten sie schon um das Leben des Kindes bangen, wenn wieder ein schwerer Infekt, eine Lungenentzündung an den Kräften der Patientin zehrte.
Merlina musste immer wieder aufgepäppelt werden, denn der große Gewichtsverlust, der mit jeder schon kleinsten Erkrankung einherging, verschlimmerte die Haupterkrankung.
Zeit gewonnen wurde bereits durch die Verbesserung in der medikamentösen Versorgung, so erreichen die Betroffenen durch Unterstützung der befallenen Organe vielfach ein höheres Lebensalter, als es noch vor zwei Jahrzehnten möglich war.
Merlinas Satz - Halt die Zeit an - während meines Dienstes in der Sterbebegleitung hat viel in mir bewegt, aufgerührt.
Für die Siebzehnjährige hielt die Zeit nicht an, aber wir dürfen nicht einfach dastehen und abwarten, wir alle müssen mithelfen, dass Mukoviszidose, so die bekanntere Bezeichnung dieser Krankheit, immer besser behandelt werden kann. Lest nach, denn die Mukoviszidose ist nach der Hämochromatose die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung hellhäutiger Menschen. Die Erkrankungsquote liegt bei etwa 1:2.000 Neugeborenen, in Schottland sogar bei 1:500. Bei Menschen afrikanischer Abstammung beträgt das Risiko etwa 1:17.000. Für Menschen asiatischer Abstammung ist es mit etwa 1:90.000 am unwahrscheinlichsten, mit der Erkrankung geboren zu werden.
Rund 8000 Menschen leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Erbkrankheit. Vier Prozent der deutschen Bevölkerung, also rund drei Millionen Menschen, sind gesunde Genträger, die das mutierte Allel weitervererben können. Jedes Jahr kommen in Deutschland rund 300 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt.
FvB
